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了解透析
血液透析患者真实感受:在康华阳光重燃生命希望
时间:2023-09-26
“以前我觉得人生都灰暗,是这里重新给我希望,看到他们我就觉得好安心。”

                                                                                                 ——广州肾友袁女士






本文作者系康民中心助理医师



1.

我第一次特别注意到袁女士,是从她又一次吃错药开始(非贬义)。



那一次,她刚开始透析,还没有怎么脱水,血压就很比平时低了很多。这往往意味着透析难以顺利完成,容易出现症状。



面对这个情况,我的上级医师考虑袁女士可能多吃了降压药物,于是问袁女士:“最近降压药怎么吃的呀?”



袁女士回到:“和以前吃的一样。”



上级医师:“今天血压低了很多啊,具体吃了哪些药物。”



袁女士:“吃了那个氨氯地平。具体是哪种我记不得了,只记得颜色。”



上级医师:“要不下次你把药物盒子都带过来吧,我们帮您核对一下,看看您是不是有吃错的地方。这次我们脱水先少一点,要不然您等会容易不舒服的,我们这里是尽量要让每一个肾友都没有症状的。”



袁女士:“好啊,好啊。我下次带过来。”


2.

后来,我进一步了解了袁女士的情况。原来,袁女士不仅是体制内退休,家里还有租收,物质上相对宽裕。



但是在精神方面,袁女士可能就相对匮乏。袁女士独自抚养儿子长大后,儿子远渡重洋去了美国已有13年,期间只有6年前回来过一次。所以这十多年来袁女士都是一个人独居,再坚强的人总有脆弱的时候,尤其是在年老体衰的时候,更何况袁女士在生病以后不想被邻居知道,有意和邻居有所疏远了,只是定期和儿子视频通话。



这个时候我不禁想起自己的母亲,我的母亲曾几何时,在我父亲去世后也和袁女士差不多:一个人回到家,找不到可以说话的人,看看空荡荡,静悄悄的房子,难免会被茕茕孑立的情绪爬满心头。可能只能期待着和儿子的视频电话,却又不想主动联系,害怕会打扰儿子,不多的气力也在这种无言的内耗中被慢慢吞噬。



比我妈妈更严重的是,袁女士可能还需要额外付出去减轻儿子对自己病情的担忧,因为每次通话,她儿子总是问:“妈什么时候才能不用再透析?”



3.



在深入了解了袁女士的情况后,我开始理解袁女士的情绪,开始理解她在治疗以外是多么需要支持与关怀,对于“既要治病,更要治人”也有了更深的理解。



袁女士还告诉我,康华阳光和其他地方有很大差异:



康华阳光的医护会根据她的病情变化不断调整,比如血压稍微高一点或低一点就会微调透析处方和药物处方(小到0.1kg体重或0.25片药物),让她感到会有人帮她看住病情,不用担心病情快速变化,感到安全;



康华阳光的医护会在她不舒服,感到担心或害怕的时候,轻握住她的手,一遍遍地安慰,让她感觉支持与关怀;



康华阳光的医护会帮助她指标越来越好,症状越来越轻,让她转变了“不会再好了”的想法,重新对未来充满了希望。



4.

下一次透析,袁女士带了她的药盒过来。原来,她不仅吃了我们中心开的施慧达(苯磺酸左氨氯地平片),还自己继续在外院开络活喜(苯磺酸氨氯地平片)来吃,这两种药虽然商品名不同,但成分和功效是基本相同的,两种一起吃就等于吃了两倍的药量,血压自然会太低了。



为袁女士核对药物



上级医师告诉袁女士:“以后要注意,不要再吃错了哦。”



袁女士:“谢谢您们这么细心关心我图片,我知道了。”



上级医师进一步鼓励道:“是的,刚才您说这次年底儿子要带女朋友回来见家长,您一定要好好吃药,好好透析,以最好的状态去面对,不让儿子担心。我们也会一起帮助您,一起努力。”



说完,大家相视而笑,似乎一切都没有改变,但大家心知肚明:无形之中,一种说不清,道不明,但冥冥之中存在的联系已经产生,这或许就是佛家所说的“缘”,或者日语中的“絆”。



最后,我想:我们还没完全做到人性化的医疗,但已经摸到边了。像与袁女士这样,不仅改善病情,还关注她作为一个“人”的心理和社会关系,关注她的期望,帮助她一起朝着愿望努力,这不也正是人性化的最好诠释之一么?



而我们根据病情变化不断微调处方,则不正是个性化透析的具体展示么?一瞬间以往主任反复强调的:标准版→个性化→人性化的提升路线在我脑中更加明晰,更加具体起来。相信在不断的努力下,以后还能帮助更多肾友像袁女士这样享受到个性化、人性化的透析服务,获得身心社灵的全面改善。