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肾友课堂
致家属:作为尿毒症患者的家人,您该如何做?
时间:2022-12-27
太长不看版:

面对家人罹患尿毒症,您是不是也曾经苦痛、无助、茫然过?尿毒症患者在经历着什么样的心理?作为家人您应该如何帮助他?本文就患者各阶段的心理特点,治疗中的常见疑问,患者的自我管理等3个专业角度,帮助家属科学认知病情

一、 各阶段的心理特点:患者将会经历“否认期”-“幻想期”-“矛盾期”-“适应期”四个阶段,每个阶段有不同的心理特征

二、 7个问题科学认知尿毒症:
1、我们要如何选择治疗方式:血透好?腹透好?还是移植好?(血透是80%尿毒症患者的选择)
2、我还能透多久?透析之后身体健康是不是越来越差?(只要选择高品质透析精细化慢病管理的血液透析中心是可以越透越好的)
3、血液透析是不是安全的?尤其独立透析中心,总觉得不是医院,不安全。(独立透析中心更加安全)
4、患者在透析中或者透析之后,经常出现不舒服的症状,这正常吗?(不正常属于透析伤害,但是可以避免)
5、长期血液透析会影响正常工作和学习,我们要怎么办?(透析患者不是负担,是可以继续工作的)
6、透析患者能结婚生子吗?是否会影响夫妻生活?下一代遗传?(可以结婚生育,遗传风险比较大)
7、如何才能提高透析质量、透的更久?(选择一个对身体更好的透析中心)

三、帮助患者做好自我管理,提升生活质量
正文将详细论述了家人应该如何科学帮助肾友,请大家查阅正文


详细分析版:
日前,我们后台收到一位家属私信,求助如何帮助患尿毒症的家人。字里行间流露着苦痛、无助、茫然。我们知道,重疾对一个家庭的打击,除了身体和经济方面,还有更多精神上的折磨。这位家属的遭遇,也是很多家庭曾经,或正在经历的。



我们想对这位家属说:您已经做得很好了,坚定不移的陪伴是患者最坚固的心灵支柱!您要有信心:尿毒症不是绝症,对于长期透析患者来说,它只是一种需要更精细护理的慢性病,通过高品质透析·精细化的慢病治疗与管理,是可以回归正常工作和生活的。

这是有科学依据的。接下来我们就从“患者不同阶段的心理特点、治疗中的常见疑问、患者的自我管理”3个专业角度,带您一起科学认知病情,一起帮助患者回归正常工作和生活。



01 您首先要了解患者4个阶段心理特点,针对性的理解他、帮助他



1.1、否认期:当被告知得了“尿毒症”需要“透析”时,患者第一反应通常是“搞错了吧?怎么可能?为什么会是我?...”震惊之余先否定这个结果,进而四处就诊,希望推翻这个论断。

这时候您不要急于让患者接受现实,而是要循序渐进地沟通。比如,您可以先告诉患者这并非不治之症,家里已经做好了准备,包括生活的调整和医疗保险等;尽可能让患者表达自己的感受和想法,说服他最终接受治疗方案。在劝导时,始终维护他的自尊,满足心理和治疗方面的需求,提供精神力量。



1.2、幻想期:当患者开始经历透析治疗,症状有所改善后,逐渐接受现实,但却出现幻想。比如,他们可能会希望出现奇迹,希望一种新药能够帮助自己脱离透析,或是希望专家能研究脱离透析的疗法等。甚至寄希望于“老中医、祖传秘方”,希望有所疗效;这段时间大部分患者处于迷茫、困惑,不知所措的阶段。

这时候您可顺应他的情绪,支持他与疾病抗争、提升信心、提高应对能力和消除恐慌。同时应注意的是,让患者相信在更精细的慢病管理下,是完全可以恢复正常功能及生活的。



1.3、矛盾期:一般在接受透析治疗三个月左右,患者开始面对现实生活,日常生活与透析治疗之间需要做一个合适的安排,于是转入了第三阶段“矛盾期”。这时患者需要面对新角色以及社会日常角色的改变:例如工作与透析时间的矛盾;平常需要独立,但又要依赖家人,医护人员,朋友、同事的帮忙等等,这时会产生矛盾感、挫折感以及某些程度的沮丧情绪等,患者会认为即使可以维持生命,但也难以接受生活上的巨大改变。这个时候患者可能会对治疗失去信心,听不进医护人员、家人或朋友的劝说,具体表现为易怒、挑衅、不服从、不遵医嘱等。

这个时期您最应该做得就是耐心。患者此时需要发泄情绪,当他们发怒时不要急于控制,而应给予一定的空间,您需要有足够的耐心,等待他停下来,承认他的痛苦并安慰。



1.4、适应期:患者已接受现实,承认患者角色,情绪稳定,表现服从,配合治疗,对死亡已不恐惧。但这只是积极的一方面,另一方面患者也容易处于消极被动的应付状态,出现冷漠情绪,不再考虑自己对家庭与社会的义务,专注于自己的症状,感到无助并产生麻木。

您这时应该保持亲密陪伴,了解并满足一些内在需求。当然也要注意区分冷漠和抑郁的症状,避免抑郁的出现和加重,导致一些极端行为。同时您要关注能够进一步促进患者改善的慢病管理及高品质透析等相关资讯,并积极向患者提供。

在您清晰了患者不同阶段的心理特征后,我们继续针对尿毒症常见7大问题,带您进一步科学认知这种疾病,以此建立治疗信心,提高透析质量、提升患者及家庭的生活质量。





02 7个问题带您科学认知尿毒症:



2.1我们要如何选择治疗方式:血透好?腹透好?还是移植好? 

目前尿毒症的治疗方式主要有透析和肾移植,透析又分为血透和腹透。选择何种透析方式要根据患者的病情个体化而定,切勿盲目跟风。三种方式中,肾移植效果最佳,但受肾源限制、有一定风险且一次性费用高;腹膜透析对患者家中操作环境和本人自我管理要求较高,且很多专业人士认为透析充分性不如血液透析;血液透析则非常依赖透析中心的水平,如果治疗水平高,患者的生活质量和生存年限都可以大大提升。同时,建议有意向做肾移植的患者更应注重透析质量,控制好指标、降低透析伤害,才能为移植创造更有利的条件。

所以目前全球各地的形势基本相同,即均是80%以上的患者选择血液透析。现在的血液透析技术也发展很快,比如“个性化+无伤害”透析,就能够更好的避免并发症的问题。



2.2我还能透多久?透析之后身体健康是不是越来越差?

您应该,也完全可以更有信心:

长期血液透析患者的病情,和高血压、糖尿病一样,都属于慢性病;慢性病和急性病不同,关键不在于治疗疾病本身,而在于对并发症的预防与控制。发达国家80多年的透析经验告诉我们,只要有好的透析质量,就能长期预防和控制好并发症的发展,身体就不会越来越差,相反可以持续稳定透析数十年,像正常人一样工作和生活!

同时,我们也要认识到:慢性病患者在没有外在干预的情况下,身体会逐渐恶化。因为慢性病的病情关联因素很多,会在不知不觉中,日积月累下,逐步形成严重的并发症。也因此慢性病需要长期坚持非常精细化的治疗。

从KDIGO和KDOQI等国际肾脏病指南的血液透析相关部分中粗略统计发现,影响长期血透患者病情进展的因素有380多个。为了长期控制好这么多的影响因素,需要一套非常精细、严密的慢病治疗技术和管理体系。目前以新加坡、日本、美国为代表的发达国家,逐步形成并完善成熟了这套体系。同时,为了满足疾病本身的规律要求,以及这套体系的高效运转,他们将透析中心分为了两类:

一类是在医院中的透析中心,重点是接收“急危重症”的尿毒症患者(这类患者有的是刚确诊尿毒症,病情还不稳定,有的是并发症已经非常严重,需要住院或者手术),以达成综合医院对急性病的诊疗任务,目标是让患者痊愈或转为慢性病,转到独立中心进行长期透析治疗;

另一类就是在医院外的独立透析中心,只专注接收长期透析患者,以达成对慢性病的精细化诊疗任务,目标是延长患者透析生存年限、提高他们的生活质量。因此,在这些国家的很多长期透析患者,透析生存年限已经达到了20、30、乃至40年。

目前我国大陆也已经在2016年底开放了独立透析中心政策,目的就是借鉴发达国家经验,实现“急慢分治”,让独立中心专注于长期透析患者的慢性病治疗管理,扭转之前只有综合医院才有血透室、且始终是“急慢混治”导致很多长期透析患者治疗不佳的局面。尤其像康华阳光这样的独立透析连锁机构,完全复制、落地了《国际高品质透析·精细化慢病管理》体系,更可以大幅提高患者透析生存年限和生活质量。



2.3血液透析是不是安全的?尤其独立透析中心,总觉得不是医院,不安全。 

虽然现阶段对您家人来说,透析是一种全新的理念和生活方式,但实际上血液透析技术已经发展80多年,是一项非常成熟的技术。无论是医院中的透析中心,还是独立的透析中心,在大的安全方面您都是可以放心的。

独立透析中心因为只专注于长期透析患者的治疗,没有住院部、没有ICU;所以有些人会担心万一发生了紧急病情,来不及抢救。我们能够理解这种想法,但不得不说:这是一种完全错误的认知。

首先,独立透析中心专注在慢病治疗技术与管理,擅长的就是更好的预防和控制长期透析患者的并发症,不让危险发生,自然会更安全;其次,慢性透析患者需要抢救的主要原因是“心衰、高钾或尿毒症昏迷”,这几种情况在综合医院的处理方式与独立透析中心是基本相同的,都是做血透;再者,就算万一发生了需要紧急抢救的情况,独立透析中心也已经按卫健委、质控中心、医保局等政府相关管理部门的要求,与三甲医院合作建立了绿色通道,并定期进行CPR急救训练,为患者治疗中的安全提供了坚实的保障,康华阳光团队成立14年间均未出现过透析中死亡等严重事件。

更值得一提的是,我国台湾早些年就有一份《門診透析整體性醫療品質資訊公開報告》。从中我们可以看到:独立透析中心的住院率以及死亡率明显低于其他各级医院透析中心,证明了在独立中心进行血液透析治疗,反而是更加安全的选择。当然背后原因很多,比如大型医院有着更高的院内感染风险,又比如独立透析中心的慢病管理控制病情效果更佳等等。



图片以上数据整理于台湾省《門診透析整體性醫療品質資訊公開報告》




2.4患者在透析中或者透析之后,经常出现不舒服的症状,这正常吗? 

透析中出现“头晕头痛,恶心呕吐,抽筋抽痛,疲劳乏力等”症状不仅是不正常的,更是透析治疗出现了不该发生的问题的警示信号。

在慢病治疗技术和管理到位的中心,这些症状是完全可以预防和避免的。这在发达国家叫做“无症状透析”,其背后是采用了“个性化定制透析处方”和“无伤害透析”的技术。在这种透析技术下,患者不仅在透析中身体无异常症状,而且透后也不会疲劳,绝大部分患者都可以投入到正常的学习工作中,甚至还能参加篮球、网球等剧烈活动。

所以如果您家属经常出现各种透析中或者透后症状,应该要求所在中心医护尽快改进,或进一步寻找慢性病治疗专家以期获得改善。



2.5长期血液透析会影响正常工作和学习,我们要怎么办?

我们都应认识到:透析患者并不是社会负担,他们懂得照顾自己,是可以回归社会,承担社会责任的。而且,有研究表明,重新投入学习及工作能够帮助患者恢复社会功能。

在回归工作岗位或者准备寻找工作之前,您首先需要判断患者身体及精神状态是否已经准备好,具体应满足以下4个条件:1、近半年各个指标基本达标 2、保持积极的精神状态  3、乐于与家人朋友保持社交关系   4、感到充满活力。其次,您还要看工作的标准,如果工作符合规律作息,没有太多体力负担且可以保证睡眠,绝大部分的患者是可以胜任的!

当然,我们要根据患者的身体情况,尽量选择适合的岗位,量力而行。回归工作岗位后,您还可以让患者与用人单位坦诚沟通以下问题:1、为了保证透析时间,是否需要调整工作规划;2、如何弥补因为医疗原因导致的缺勤时间;3、如有身体缺陷也需要告知;4、万一工作时间发生紧急情况需要如何协助。



2.6透析患者能结婚生子吗?是否会影响夫妻生活?下一代遗传? 

值得注意的是,透析质量对于生育功能具有一定的改善作用。比如说个性化透析通过对透析时间以及频率的调整,可以将透析孕妇的活产率从73%提升到86%,要知道肾移植女性的活产率也只有73.5%。个性化+无伤害透析可以清除毒素和改善贫血,有助于男性患者改善勃起功能障碍以及精液质量等问题;也有助于女性患者恢复正常的生理周期。总的来说 ,有生育需求的患者,更需要透析质量好的透析中心。


(图为康华阳光的患者经过一段治疗之后喜得贵子)

关于后代会不会遗传的问题,我们要冷静看待,积极面对现实:确实患者家属罹患尿毒症的风险是更高的。但根据病因的不同,风险存在差异。作为家属您应该定期做好肾脏检查。



2.7如何才能提高透析质量、透的更久?

首先,提高透析质量的当务之急是,是您和家人要选择慢病管理水平高的透析中心。正如前面所说,血液透析患者处于慢性疾病状态,提高透析质量就意味着要管理好各种可能加速恶化的因素。这些影响因素在国际文献中被提及的高达380多个,必须要选择精细化慢病管理模式下的透析中心才能真正提高透析质量。建议您从可以从以下4个方面评估:

A、调查透析机构是否有正规的国家营业执照?比如到营业执照上标明的企业住所所在地的工商部门进行查询;或者、在互联网“全国企业信用信息公示系统”上查询,目前该系统支持企业名称和注册号查询。

B、研究透析机构近10年的从业背景,是否一直在做正规医疗(先屏蔽那些背景不是医疗的透析机构)。医疗是需要长时间积累的,半路出家的医疗机构往往存在较多风险。

C、万不得已,不要选择给“补贴”的中心。有些机构为了占据市场不择手段“拉人头”,我们必须要警惕羊毛出在羊身上,给了补贴的往往会牺牲质量来降低成本,损失治疗质量,这对于长久的健康带来极大风险;同时,这种“补贴”是非法的,已经成为医保严查的对象。我们不要捡了芝麻丢了西瓜。

D、实地考察透析中心并观察患者的肤色。如果患者肤色好,说明透析质量不错;如果患者肤色暗沉,尤其很多都这样,则说明毒素清除效果不好,透析质量堪忧。

另外,您和家人还必须时刻关注自己的透析指标、透析症状。透析指标主要看:透析的充分性(Kt/V国际标准为1.6、国内标准为1.2);关键化验指标如钙、磷、血色素、血压、脱水速度、干体重等;透析症状简单来说是看透析中和透析后是否舒适和不疲劳。如果指标不正常,或透析中透析后有各种不适,则说明透析质量有问题,应当及时告知所在中心医护,要求改进。慢病管理仅靠医护人员是不现实的,接下来我们再向大家讲解一下,作为家属,如何帮助患者做好自我管理。





03 帮助患者做好自我管理,提升生活质量



首先,只有好的透析中心才能更好的为患者赋能,帮助患者实现更好的自我管理。所以您和家人首先要按前文所述选择一个好的透析中心。同时,作为家属,您要督促患者,与医护通力配合,掌握科学的治疗知识,让患者成为自己的“医生”。具体来说您可以从以下3个方面去参与。

3.1您要适度地改变家庭生活环境和习惯,以配合患者的医疗需求。比如科学饮食,你要时刻谨记:高钙低磷、低盐低钾、低脂等原则,注意水分的摄入和补充适 量的水溶性维生素。日常烹饪应当减少使用食盐、酱油,鸡精等人工调味料,多使用柠檬、洋葱、大蒜、姜等天然调味料;需要控制水果的摄入,对蔬菜进行浸泡水煮等预处理以降低钾含量。

3.2、您要多督促患者适当运动:主要是鼓励患者循序渐进的增加日常活动,比如步行、爬山、骑车、家务、园艺、跳舞等的时间和强度。

3.3、您还可以适度安排病患的一些社交活动:例如安排插花、陶艺、书画等活动,让他能将空闲的时间做最有效的运用,不仅能丰富生活内容,更能在社会网络的互动中,肯定自我的存在价值。


(图为康华阳光的组织广州患者白云登高游)

最后,我们想说:当亲人面对尿毒症时,请用乐观、感恩、坚定的态度面对疾病,面对未来。在了解了他的心理状态,科学认知了疾病、再帮助他增强了自我管理之后,坚信您能够帮助他提升生活质量!如您需要更加详细的“家属手册”资料,欢迎私信我们领取。





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