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肾友案例
在身体大为改善之后,这两位肾友迈出了回归社会的第一步
时间:2019-08-11

我国60万透析患者中,20.7%是正值20~44岁的青壮年,多数患被辞退失业,不再被社会接纳,甚至亲朋好友也逐渐疏远。他们被划在一个特定的圈层里,外面的人难以了解,里面的人也难以出来。



是什么让肾友与社会隔绝,坐困孤岛?


肾友的困境

1.透析质量

曾经有一位肾友,对媒体这样说:“现在透析完我感觉只有恢复到正常人的60%-70%,我希望能恢复到80%-90%”,而后找一份工作。是的,阻碍肾友回归社会最重要的其实还是身体问题。透析作为一种替代疗法,它能多大程度上实现对肾脏的替代,可以说决定了肾友的身体能多接近正常人。正如上面那位肾友所说的,如果透析能够实现超过90%的替代,那么这个状态下的肾友,可以说是“带瘘的正常人”。


但国内的透析,比美国,日本,新加坡等地区发展晚了几十年。这些地区确实能够达到90%以上的替代,但国内的透析质量,距离这一目标,还有很长的一段路要走。


2.社会歧视

既然国内透析质量下,肾友往往只能恢复到正常人的60%,那么社会难免会对肾友群体产生一些片面认识。比如肾友身体非常虚弱,雇佣肾友风险极大等等。这些关于肾友的错误认识,也在不同程度上导致肾友被辞退,或者难以找到工作,严重影响着许多想要回归社会的肾友。



3.心理问题

在遭到社会不同程度的孤立之后,许多肾友变得孤僻,抑郁自卑。哪怕和朋友吃饭,也因为忌口的缘故,往往吃不到一块去。最后只能又退回到自己的圈层中,和其他肾友抱团取暖,这样子又导致肾友更加孤僻,和常人难以相处。最后形成恶性循环,越来越孤僻,和正常人的接触也越来也少。


只有一部分幸运的肾友,在家庭的关怀下能够避免这些心理问题,而大多数的肾友,在长期的透析生活之后,心理问题也成为他们回归社会的一大障碍。既然这么多问题阻碍着肾友,标题中的他们又是如何克服这么多困难,找到工作,回归社会的?


回归社会之路,并不好走

史钟武,作为一个贫血8年的肾友,他没想过不仅自己的身体能变化,还能有找到工作的一天。那天,他笑的像个孩子,希望这样的笑容,能出现在越来越多的肾友脸色。


贫血,曾经是非常常见的透析并非症之一。最近五年以来,随着技术的进步,一般的贫血已经得到了很好地解决。但是史钟武,这个从22岁开始透析的男孩,并不是一般的贫血,而是特殊的顽固性贫血,无论医生用多少的促红素,他的血红蛋白始终维持在70~80g/L。


8年的贫血,让史钟武这个30岁,本该正当壮年的汉子,别说工作,走起路来都相当困难。即便如此,他仍然想要找一份工作,能够自食其力。但是他的身体无法支持他这样做,在听说康华阳光之后,他抱着试试的心态选择了转入。


转入后,发现史钟武长期贫血的病因在于,微炎症反应。这是由于透析用水不够干净造成的一种病理状态。在更高的水质和充分性下,史钟武的顽固性贫血很快就获得了改善。


   史钟武的血红蛋白变化图



在顽固性贫血改善之后,史钟武面色和精神状态好了很多,他找工作的想法又冒了出来。但是,在找工作的时候,史钟武作为一个没有什么特殊技能的肾友,他的“揾工”过程并不顺利。有的时候上班时间与透析时间存在冲突,有的时候公司老板觉得他不能完成工作,各种原因导致史钟武在身体改善后很长一段时间无法找到合适的工作。而帮助肾友找工作这种事务,其实严格来说并不是医疗工作的范畴,现在也很少有医疗机构做这个事。



但是好的医疗机构不仅关注疾病,也关怀疾病背后,患者的社会问题。在90多年前,1931年,不少医院,包括北京协和医院,湘雅医院在内,都设有社会服务部,来帮助肾友摆脱疾病带来的影响,更好地适应社会。比如下面这张券,就看得出,曾经的医院,满满的都是对肾友的关怀精神与服务意识。



如果肾友只是身体恢复到正常人的90%,但无法找到工作,无法回归社会,那么康华阳光所说的全面康复就是一句空话。为了实现肾友身,心,社,灵的全面康复,康华阳光也有肾友服务部。一方面和用人单位沟通,让招聘者能够更好地理解肾友的状况,相信肾友能够完成工作;一方面让肾友增强信心,去接触,尝试更多适合的工作。



最近,肾友服务部为肾友找到了一份写字楼送餐员的工作。工作时间是中午11:00到13:00,时间对于肾友是比较适宜的,薪金水平也相当不错。


因此,康华阳光东圃中心的史钟武,和另外一位肾友郑远平对这份工作十分感兴趣,很快就在肾友服务部的帮助下前去应聘,并成功地拿下了这份相当适合肾友的工作。




找到工作的史钟武很是高兴,笑起来像个孩子。



希望更多肾友也能够像这两位肾友一样,恢复到正常人的80%~90%,成为带瘘的正常人,回归社会,过上和正常人一样的生活。


ps:以上人名均为化名。