近日,《南方都市报app》报道了珠海血透肾友黄叔病情改善的故事。今天,在征得黄叔同意后,我们将黄叔的一封亲笔信公开,分享他这两个多月以来的亲身体验和认知变化;同时,我们采访了中心护长,将改善背后的原因总结出来,希望借此能帮助到更多患者,重建治疗信心、提升透析认知、走上正确的治疗道路。
01-建立治疗信心:血透肾友完全可以越透越好
黄叔转入前认为,透析的人身体不可能再好起来。但是转入康华阳光珠海中心两个月就有了很大改善。所以信中第一句话就由衷的说“从来没想过透析后身体可以越来越好”。
黄叔之前的悲观想法在患者和家属中比较普遍,但实际上尿毒症不是绝症,进入血液透析后,患者的身体也不是必然就会越来越差……这是有事实依据的。新加坡、日本和美国为代表的发达国家,很多血透患者都可以生存20乃至30年以上,正常生活,男士可以娶妻生子、女士可以十月怀胎……以下是我国《肾脏内科医师分会2022年学术年会》发布的血液透析患者透析龄数据,和新加坡、日本的数据对比:新加坡日本5年透析龄是中国大陆的2倍,而10年透析龄更是约有4倍。 从中,我们既认识到了差距,也看到了希望。
事实上,康华阳光就是从2008年开始采用了新加坡的血液透析治疗理念、技术和管理模式,落地了一套国际高品质透析·精细化慢病管理体系,所以才创造了黄叔“三甲医院四年没有改善的病情在康华阳光两个月就得到了明显改善的‘奇迹’”。像黄叔这样的改善,在康华阳光的连锁透析中心里非常普遍。
02-改善原因1:正确认知“长期血透肾友得的是慢病,须要针对的慢性治疗模式”
在建立治疗信心的同时,我们不禁要问:
为何发达国家的肾友透析生存年限可以多这么久?为何黄叔可以越透越好?
黄叔信中有句非常经典的话“我们是慢性病,需长期的改善调理和维护”。发达国家肾友透析生存年限更长、黄叔能够很快获得改善,就是因为他们都正确的认知到了这一点。
我们知道,任何疾病,想要获得好的治疗效果,都要先定位好疾病的性质和特点,然后针对治疗。血液透析患者更不例外,其病情发展分为两个阶段,不同阶段的病情性质、针对的治疗目标和方法完全不同。
第一阶段,是在确诊尿毒症到进入规律透析前,属于“急性病”,处于这个阶段的患者,因为病情尚不稳定,需要针对采用住院甚至手术等“急性诊疗模式”治疗,目标是缓解急危重病情;第二阶段,是在患者进入规律透析后,属于“慢性病”,我们也叫“长期维持性透析患者”,他们病情稳定,日常居家不用住院治疗,需要针对采用“慢性诊疗模式”治疗,目标是长期预防和控制好各种并发症,延长生命、提高生活质量。
全球肾友中,只有不到10%的尿毒症患者属于“急性病”;剩下90%以上都属于“长期维持性透析患者”,只有选择精细化的慢病管理照护,才能获得更长的生存年限和更好的生活质量。
然而我国大量长期维持性透析患者,目前还存在普遍的认知误区:认为只有在综合医院,尤其是三甲医院透析才是好……殊不知以三甲医院为代表的综合医院血透室,从建立之初就是定位于急性诊疗模式,主要专注于将已经发生的急危重症等,极不稳定的病情变得相对稳定,并不擅长精细化的预防和控制并发症。在全球卫生组织一份《慢性病创新照护·全球报告》中就指出:当前的卫生保健系统(指以综合医院为基础的医疗体系)的发展目的,是对急性病和病人的紧急需求作出反应;这种急性病保健系统,甚至在今天仍指导着全球的医疗保健组织工作,即便是在经济最发达的国家中也是如此。但是在用于慢性病的诊断、治疗方法方面,不起作用。
因此,约50年前,发达国家就为90%的长期维持性透析患者专门设置了独立透析中心,而将不到10%的急性血透患者放在综合医院治疗。如美国,目前就有72%的患者都在独立中心治疗。所以发达国家血透患者才获得了如前所述的更长生存年限、更好的生活质量。
我们可以想象三甲医院血透室中,医护人员在“对急性病和病人的紧急需求作出反应”时忙碌的场景:医护人员给患者详细解读化验单、讲解日常自我管理要点的时间都没有…更无法对每位患者长期做到细致的照护、提前预防和控制好并发症……
黄叔就是认知到了自己是慢病,加入到了康华阳光的慢病管理中心,走上了正确的治疗道路,才获得的改善。这种基础认知改变,是改善的前提。
03-改善原因2:正确认知“透析不是在哪里都一样,只有‘国际高品质透析+精细化的慢病管理与照护‘才能带来改善和长期保持”
我国大众目前还存在的一个严重的认知误区:觉得“透析在哪里都一样”。这是导致很多患者长期治疗效果不佳的另一个重要原因。
拿黄叔为例,他之前在三甲医院透析4年,经常发生心衰,透后存在严重口渴,浑身无力、走路不稳,频繁失眠……即使这样,家人开始也不同意他转换到康华阳光治疗,原因就是认为透析在哪里都一样,何况已经在三甲医院……但黄叔在康华阳光改善的事实,让家人最终认识到转到康华阳光才是正确的选择。
黄叔在信中描述了转入康华阳光两个多月后取得的明显改善“经过医生护士的慢慢调理,我的舒张压由以前的180.降到了150以下,收缩压由原来的130.降到了90,现基本处于正常水平。睡眠也比以前不知不觉中好了很多?现在一夜睡得很香?人的肤色比以前也好看些了?我走出去,人家都说我比以前好了?透后也没以前疲劳了!走路也在不知不觉中轻快了!”
护长告诉记者,除了以上讲到的“没有针对采用慢性诊疗模式”之外,黄叔改善的根本原因在于:康华阳光采用了“国际高品质透析·精细化慢病管理”模式下的“个性化+无伤害透析”新技术。
全球卫生组织《慢性病创新照护·全球报告》中提到:因为固有的急性病保健模式深入普遍,已渗透在决策者、卫生保健工作者、管理人 员和病人的思维中…所以慢性病诊疗模式的建立和长期落地,对任何国家都是一项挑战。除了形式上做到“急慢分治”,更须要在慢病治疗中践行各种精细化的行动,须要一套严密的慢病治疗管理体系。
康华阳光的个性化+无伤害透析,并非自己创造,而是站在发达国家数十年的经验基础之上,在国内落地14年,才取得的突破。这不是一般机构能够做到的。
1、康华阳光始终追求国际最高标准的高品质透析
从核心技术角度讲:康华阳光始终与国际学术前沿接轨,从2008年开始就在我国落地了新加坡管理模式下的个性化定制透析处方,2020年5月又在与美国凯撒医疗的交流中率先抓住和开启了国际上最先进的“个性化+无伤害透析”技术……个性化定制透析处方是指:针对每个患者不同的病情,制定不同的透析方案,每个患者的治疗方案都不雷同;无伤害透析是指:在国际最新文献指导下,通过一系列非常精细的操作,让透析发挥更接近至正常肾脏的替代功能,最大限度降低透析对心脑肾等人体脏器的伤害。
从指标标准及透析质量管理角度讲:举例来说,我国SOP(血透质量治疗标准)对透析充分性指标要求是1.2到1.4,康华阳光要求的是国际标准1.6到1.8;对透析水质指标要求是内毒素小于0.25EU/ml、细菌小于100cfu/ml,而康华阳光的要求远高于国家标准,是内毒素小于0.1EU/ml、细菌要小于1cfu/ml;同时康华阳光还将患者“化验指标改善情况”、“透析后疲劳度”、“正确服药率”、“服用高血压药的患者比例”…等等都纳入了连锁中心透析质量管理考核。
2、康华阳光与国际接轨的精细化的慢病管理与照护。
前面讲到,慢性病治疗成效主要依靠护理团队的技术水平。由于历史原因的沉淀,我国这方面基础很弱。康华阳光不惜代价,对护理团队进行了基于国际指南的专业理论和实践培训,14年来培养了一批与国际接轨的血透专科护士。
像黄叔在信中讲到的“朋友!你见过带听诊器的护士吗?…这些,你在医院是没有的…”“她们会不厌其烦的告诉你……不厌其烦的一遍又一遍……”(详见信笺原文)这些还只是康华阳光“精细化慢病管理与照护”的一小部分体现。康华阳光每个中心都张贴了22项免费增值服务内容,其中有些是国内其他透析中心都没有的,有些是别人做到了两步但我们要求要做到八步的……
所有这些努力,都是为了一个目标:让我国患者不出国门就能享受到发达国家最先进的透析临床成效。
【写在最后:先进透析技术的落地实现,须要发心坚持的医疗机构,也须要更多患者和家属的认知改变和理解支持】
康华阳光,执着坚持透析领域14年,率先引进国际上最先进透析技术,在我国落地了《国际高品质透析·精细化慢病管理》,形成了一套全面、科学、客观的血透慢病治疗体系。目前在全国13家中心,已治疗服务超过1000位患者。这在国内是罕有的,也绝非易事。
康华阳光一直以来承受着很多的怀疑、误解、甚至攻击,即使今天有了很多黄叔这样的改善案例……其实黄叔转入康华阳光的过程也很曲折,黄叔家人一直不同意他换中心,直至看到黄叔的明显改善,才承认黄叔的选择是对的。
是什么让康华阳光坚持到今天?正像护长所说:“就是黄叔这些患者的改善,不断激励着我们,无论到什么时候,我们都会坚持医疗本质,坚持良心和质量”。
透析患者和家属,首先要认识到,长期血液透析的慢病本质,认识到精细化慢病治疗技术,已经是非常成熟的科学体系。我们希望借黄叔的信笺和案例,让大家得到更多启发:重建治疗信心、更新透析认知、走上改善健康,幸福之路。